Esta obra está bajo una Licencia Creative Commons Atribución-CompartirIgual 4.0 Internacional.
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Departamento de Arquitectura, Universidad Autónoma de Ciudad Juárez, México.
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0206-9768
Maestra en planificación y desarrollo urbano, Universidad Autónoma de Ciudad Juárez, México.
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-9092-050X
Recibido: 11 de noviembre de 2020. Aceptado: 4 de abril de 2021.
Los estudios de las discapacidades son relevantes porque el espacio y los conceptos relacionados con la movilidad y la accesibilidad son importantes en la vida de las personas con discapacidad. Este trabajo desde la vertiente de la geografía urbana denuncia situaciones injustas de la población con discapacidad intelectual en su tránsito cotidiano por la ciudad de Chihuahua. Se partió desde un enfoque etno-espacial para explorar las experiencias de las personas con discapacidad. Considerando tres restricciones como son las de habilidades, de autoridad y de acoplamiento, así como la valoración de las barreras de accesibilidad. La separación espacial de la casa y el trabajo representa el principal obstáculo para las personas con discapacidad y se intensifica por las dificultades durante el desplazamiento debido a la inaccesibilidad del transporte público y las condiciones del entorno urbano. Como mencionan diversos autores es evidente que en ciudades mejor adaptadas y con ciudadanos más sensibilizados y solidarios muchas personas con discapacidad pueden mantener una vida social, trabajar y ser independientes. Los procesos espaciales en la ciudad de Chihuahua deshabilitan a las personas con discapacidad, la principal recomendación es la visibilidad del tema mediante su incursión en la práctica de la planificación urbana y los centros de investigación.
Palabras clave: Discapacidades. Geografía Urbana. Movilidad Cotidiana. Chihuahua.
Daily travels of people with moderate intellectual disabilities in Chihuahua City, Mexico
The study of disabilities is relevant because space and concepts related to mobility and accessibility are important to the lives of disabled people. This article, from the perspective of urban geography, denounces unjust situations for those with intellectual disabilities during their daily transit through the city of Chihuahua. It parts from a methodological perspective that advocates spatial ethnography in order to explore the various experiences of disabled people, considering three restrictions such as individual skills, authority placed limitations, and joining, as well as the assessment of accessibility barriers. The spatial separation of home and work represent the main obstacle for people with disabilities and it is intensified by mobility difficulties during transit due to inaccessibility to public transportation and the conditions of an urban environment. As mentioned by various authors, it is evident that better adapted cities, with caring and sensitized citizens, will allow disabled people more independence and an opportunity to maintain a good quality of life; socially, economically, and emotionally. The spatial processes of Chihuahua city inhibit people with disabilities, and the main solution to the problem is widening the visibility of said topic through urban planning and research centers focused on inclusion.
Keywords: Disability. Urban Geography. Daily mobility. Chihuahua.
Palavras-chave: Deficiência. Geografia Urbana. Mobilidade diária. Chihuahua.
A mí me pagan 150 pesos por semana, yo lavo los trastes y comemos mucho ahí, bueno cuando los clientes dejan comida; yo y un amigo comemos mucho y nos reímos mucho… con ese dinero yo me subo en camión, y voy a mis prácticas y también a la escuela y me queda cerca. (Arturo, comunicación personal, febrero del 2020)
Arturo1 es una persona con discapacidad intelectual moderada (PCDIM) que de lunes a viernes realiza prácticas laborales en un restaurante de mariscos en la ciudad de Chihuahua, capital del estado del mismo nombre. Este trabajo se enfoca en las personas que como Arturo se están capacitando e intentan hacer valer su autonomía. La discapacidad intelectual se ubica como uno de los problemas de mayor incidencia dentro de las dificultades generales del desarrollo, tales como la comunicación, el autocuidado, las relaciones interpersonales, el aprendizaje y la adaptación al entorno (Peredo, 2016; Saunders, 2003). Las personas con discapacidad intelectual moderada pueden desarrollar hábitos de autonomía personal y social, siempre y cuando reciban apoyo, supervisión, además de la educación que disminuya las desventajas (Peredo, 2016, p. 115).
La geografía no es ajena a este tema y desde la década de 1930, pero en mayor medida a partir de 1970 (Gleeson, 1999; Olivera, 2012; Zajadacz, 2015) se han desarrollado sistemáticamente investigaciones relacionadas con los cambios sociales, legislativos, espaciales, entre otros. Entre las temáticas que desde los diversos enfoques geográficos se han desarrollado podemos encontrar las siguientes: discapacidad sensorial, intelectual, motriz, barreras físicas (incluida la arquitectura), la planificación de los espacios públicos, la accesibilidad al transporte, exclusión, marginación, igualdad de oportunidades, turismo (Butler, 1994; Chouinard, 1997; Clear y Gleeson, 2002; Dear, 1978; Dear et al., 1980; Gilman, 1987; Gleeson, 2001, 1996, 1997, 1998, 1999, 2000; Golledge, 1993, 1993; Golledge et al., 1991; Golledge y Timmermans, 1990; Imrie, 1996a, 1996b, 1999, 2003; Imrie y Edwards, 2007; Jacobson, 1992; Jampel y Bebbington, 2018; Olivera, 2008, 2012; Park et al., 1998; Skelton y Valentine, 2003; Valentine, 2003; Zajadacz, 2015; Zimmermann-Janschitz, 2018).
La discapacidad intelectual, sin lugar a duda, es una expresión geográfica de la actualidad, pero muy poco estudiada para Nogué y Romero (2012b, p. 11) este tema y otros aparentemente invisibles, intangibles, efímeros, fugaces, intrínsicamente difíciles e inaccesibles, conforman lo que ellos nombran como las ‘otras geografías’. Este trabajo hace eco de voces críticas (Clear y Gleeson, 2002; Gleeson, 1996, 1997, 1999; Golledge, 1993; Olivera, 2008, 2012) que abogan por una mayor presencia del mundo académico, en particular del geográfico, en el estudio de los espacios discapacitantes y construir medios capacitantes. Jampel y Bebbington (2018) establecen tres nexos entre los estudios sobre discapacidad y lo que denominan la geografía del desarrollo, estos son: el nexo discapacidad-pobreza; intervenciones relacionadas con la atención y el nexo entre la discapacidad, la movilidad y la migración. A pesar de los avances de investigación una de las críticas al mundo académico y en especial a las ciencias sociales, incluida la geografía, es la ausencia de investigaciones realizadas fuera de los contextos angloamericanos, europeos y australianos (Imrie y Edwards, 2007).
De acuerdo con Olivera (2012, p. 527) los movimientos sociales de diversa índole, el cambio en la definición de la discapacidad y en menor medida el envejecimiento de la población colocaron en la agenda de investigación de los geógrafos temas como la discapacidad suscitando interés por abordar estos estudios a partir de temáticas como la accesibilidad y la justicia socioespacial. El tema es importante porque el espacio y los conceptos relacionados con la movilidad y la accesibilidad son: “profundamente importantes en la vida de las personas con discapacidad” (Gleeson, 1999, p. 1).
Los nuevos planteamientos sobre la discapacidad no fueron ajenos en el estudio del tema desde la vertiente geográfica, incluso los términos han sido tema de debate. Parr y Butler (1999) mencionan que al adoptar la perspectiva de la teoría social, los geógrafos acogieron términos como capacidad, discapacidad y diferencia. Incluso estos autores identifican conceptos que fuera de todo examen crítico son usados para hacer referencia a las diferencias entre la mente y el cuerpo, mencionan conceptos como: ‘discapacitado’, ‘enfermo’, ‘normal’, ‘retrasado’, ‘distorsionado’; en cambio, presentan términos que son más adecuados cuando se piensa en cuerpos que tienen características fisiológicas y psicológicas particulares como son los previamente citados: ‘diferencia’, ‘capacidad’ y ‘discapacidad’. Por lo tanto, la geografía de la discapacidad es un término muy amplio que en este trabajo se concibe como las experiencias de desigualdad debido a barreras físicas y sociales dentro de un contexto urbano opresivo.
Este trabajo se ajusta al modelo social de la discapacidad, el cual está directamente relacionado con el espacio geográfico que, al ser constituido socialmente, es el responsable tanto de las facilidades como de las barreras que experimentan en su cotidianidad las personas con discapacidad. En el contexto anterior el objetivo de este trabajo es representar las trayectorias espacio temporales y las barreras de accesibilidad que configuran la movilidad cotidiana de las personas con discapacidad intelectual moderada en la ciudad de Chihuahua, México. Este trabajo desde la vertiente de la geografía urbana denuncia situaciones injustas de la población con discapacidad intelectual moderada en su tránsito cotidiano por la ciudad de Chihuahua.
Esta investigación se enmarca en la línea de investigación de estructuración y planificación urbana que incluye entre otros temas la relación entre la estructura y movilidad urbana. En ese sentido este trabajo es una propuesta novedosa porque aborda con rigor teórico y metodológico la movilidad cotidiana de un grupo de la población que ha sido invisibilizado en distintos niveles de la sociedad y a diversas escalas. Coloca al descubierto las grandes desigualdades geográficas en un ambiente urbano altamente discapacitante como son la mayoría de las ciudades en México, por lo tanto, tiene un alcance más amplio que podría extrapolarse, sin lugar a duda, a otros contextos. Sin embargo, en el camino surgieron una serie de retos que fueron difíciles de superar; entre ellos el más importante fue la escasa respuesta de instituciones públicas para brindar información relevante sobre este tema de investigación.
La geografía de la discapacidad ocupa una importante producción de literatura académica de diversa orientación teórica y estudios empíricos. Con el propósito de discutir los aportes desde la geografía; en lo general, los estudios de discapacidad se dividen en dos grandes enfoques y derivado de la revisión de la literatura se pudo establecer cuatro momentos de la producción académica de esta área del conocimiento. Por lo que respecta a los dos enfoques; el primero se agrupa a partir de la postura (neo) positivista y conductista; en segundo lugar, los trabajos post positivistas que incluyen una amplia gama de perspectivas.
La revisión de la literatura señala la década de 1970 como la aparición de los primeros trabajos académicos de la discapacidad a partir de un enfoque geográfico. Se puede dividir en cuatro grandes etapas el desarrollo de este tema de estudio. La primera, con gran influencia de los fundamentos de la ecología humana centrando el interés en la distribución de las personas afectadas (Dear, 1978; Dear et al., 1980). Posteriormente la atención se centró en lo que Olivera (2012) menciona como geografía psiquiátrica con énfasis en el estudio de las percepciones espacio temporales y el sentido de identidad con el lugar. Esta etapa estuvo liderada, principalmente, por geógrafos australianos, británicos y estadounidenses (Gleeson, 1996, 1999; Olivera, 2012), que centraron su atención en las personas con enfermedades mentales y los centros de asistencia social.
La tercera etapa, en la década de 1990, va concatenada a los avances tecnológicos de los sistemas de navegación y la informática, denominándose geografía de los daños sensoriales (Olivera, 2012); el foco de atención se ocupó principalmente por las personas con discapacidad visual y auditiva y se ahondó en el estudio de las habilidades y percepciones sensoriales. En esta etapa también se pueden incluir los trabajos de los geógrafos del comportamiento (Golledge, 1993; Golledge y Timmermans, 1990) que centraron gran parte de sus estudios en demostrar la importancia de las barreras físicas, aunque mencionan Imrie y Edwards (2007) que la aportación, si bien fue notable, se redujo a estudios descriptivos y soluciones técnicas.
Finalmente, la última etapa se enfoca temáticamente en la geografía de la discapacidad física, en particular la relacionada con la movilidad (Olivera, 2012); no obstante tiene un importante cuerpo de avances teóricos y metodológicos inspirados en el marxismo, constructivismo social, las geografías materialistas, sin dejar de lado los enfoques posmodernos y postestructuralistas (Chouinard, 1997; Gleeson, 1998; Imrie y Edwards, 2007; Parr y Butler, 1999; Valentine, 2003). Esta etapa logra concatenar la investigación conductual de principios de la década de 1990 con los contextos políticos y sociales y al hacerlo se desarrolla un enfoque geográfico materialista para el estudio de la discapacidad y el espacio (Gleeson, 1999). Una importante línea de investigación es la concerniente a la producción de entornos discapacitantes, este enfoque alineado a la geografía de la exclusión más allá de las consideraciones de las barreras físicas como explicativas y determinantes de la inaccesibilidad, se propone la investigación de los procesos sociales, institucionales y políticos que producen espacios incapacitantes (R. Butler y Bowlby, 1997; Gleeson, 1998; Imrie, 1996a, 2003; Kitchin, 2000).
La revisión de los resultados de los trabajos geográficos sobre discapacidad indica que previo a la década de 1990 las investigaciones se centraban o suponían que los resultados conducirían a la eliminación o al menos en la reducción de las barreras físicas. Este fue el énfasis que desarrollaron, principalmente, los investigadores adscritos a los enfoques postpositivistas y conductuales y, en menor medida, los de la corriente materialista. Otros investigadores (Gleeson, 1998; Imrie y Edwards, 2007; Zajadacz, 2015) apuntan que estos trabajos pioneros sentaron las bases para analizar la discapacidad no sólo desde las condiciones individuales, sino también a partir de este punto de ruptura se consideró un enfoque mucho más amplio relacionado con las cuestiones socioespaciales (Gleeson, 1999).
A partir de la revisión previa se construyen las bases teóricas de este trabajo complementando la construcción teórica con los postulados de Hägerstrand y aportes de geografía humanística. La propuesta teórica que sustenta este trabajo se enmarca en la proposición de una geografía urbana de la discapacidad, es una propuesta a partir, principalmente, del trabajo de Gleeson (1996, 1998, 1999, 2001) que trata en lo general de un marco potencial para entender las experiencias de las personas con discapacidad en las ciudades contemporáneas. La discusión teórica indica cómo la discapacidad, es una experiencia socioespacial específica, así como una característica crítica de la ciudad capitalista. Esto quiere decir, entre otras cosas, que la incapacidad —las experiencias opresivas de las personas con discapacidad— está profundamente inscrita en las dimensiones discursivas, institucionales y materiales de las ciudades capitalistas (Gleeson, 1999, p. 129).
Una de las primeras distinciones realizadas por Gleeson (1999) es la utilización del término ‘opresión de la discapacidad’ para remarcar la singular injusticia profundamente marcada de otras estructuras de subordinación de las personas con discapacidad. Es decir, no basta con señalar las desventajas sociales a las que se refieren los términos incapacidad/capacidad, sino ir a formas de socialización más amplias y opresivas de las sociedades modernas.
En cuanto a las características urbanas que afianzan la discriminación social de las personas con discapacidad se menciona el diseño de las ciudades, los patrones de empleo urbano y la distribución de los usos de suelo. Además se han identificado dos grandes dimensiones urbanas que Gleeson (1999, p. 137) define como opresores urbanos de la discapacidad, por una parte, la inaccesibilidad física, y por otro lado, la exclusión socioespacial en las formas institucionalizadas de atención social. En cuanto a la primera dimensión Imrie (1996a, 1999, 2003) también se refiere a los aspectos estructurantes de la ciudad, como es el caso de la distribución del empleo, pero sobre todo hace énfasis en términos del diseño interno de los edificios. Los elementos que a continuación se enlistan no son exhaustivos, pero señalan algunos de los aspectos más comunes encontrados en las ciudades contemporáneas, sobre todos las del contexto mexicano: 1) La discriminación adopta formas de barreras físicas incluidas las superficies en mal estado -calles, banquetas- que anulan la eficacia de movilidad autónoma y la de los dispositivos de ayuda -sillas de ruedas-. 2) Los edificios que excluyen la entrada a cualquier persona que no puedas utilizar las escaleras, puertas cerradas a mano. 3) Transporte público y privado que asume que los conductores y pasajeros no están lesionados. 4) La información pública que se presenta en formas que asumen un nivel común de capacidad visual y auditiva.
En suma, la discapacidad se manifiesta y se reproduce de manera socioespacial. Se plantean dos ámbitos de relaciones; el primero donde el deterioro es oprimido por los patrones y las relaciones socioespaciales dominantes. En el segundo ámbito están las experiencias y prácticas socioespaciales de las personas deterioradas que deben negociar estructuras de poder incapacitantes en su vida cotidiana (Gleeson, 1999, p. 54).
A continuación, se recurre a Hägerstrand y su trabajo académico que facilitó describir el comportamiento espacial de los individuos incluidas sus restricciones de movimiento. Cabe mencionar que el trabajo de este autor no se construye directamente a partir del tema de la discapacidad. Su aporte fue replantear la importancia del comportamiento individual por encima del grupo, tal y como plantea (Hägerstrand, 1970, p. 10):
…necesitamos entender mejor lo que significa para una ubicación tener no sólo coordenadas espaciales, sino también coordenadas de tiempo. Podría ser bastante razonable eliminar el tiempo ocultándolo en los costos de transporte y almacenamiento, siempre y cuando el manejo del material sea la principal preocupación del análisis de ubicación. Pero no es razonable hacerlo cuando se traen los problemas de las personas. Cuando, por ejemplo, en un modelo de equilibrio general, se supone que cada individuo realiza una multitud de roles, también se admite implícitamente que la ubicación en el espacio no se puede separar eficazmente del flujo de tiempo. A veces, por supuesto, un individuo juega varios papeles al mismo tiempo. Pero a menudo los roles se excluyen entre sí. Deben llevarse a cabo dentro de una duración determinada, en momentos y lugares dados, y en conjunto con determinados grupos de otras personas y piezas de equipo. Puede que tengan que estar alineados en secuencias no permutables.
Tres fueron los motivos por los cuales Hägestrand elaboró su trabajo más conocido, él mismo los menciona. Primero, comparar las condiciones de vida de su país para igualar las condiciones de vida con respecto al acceso al empleo, educación, la atención a la salud, los recursos naturales y la recreación. La segunda razón, es más un sentimiento, que tanto la ciencia regional, como la geografía, tenían un sesgo muy fuerte hacia el paisaje económico descuidando a las personas. Finalmente, la necesidad de un contrapeso académico a la especialización en investigación, tecnología y administración (Hägerstrand, 1989, p. 1).
Uno de los temas centrales de la postura crítica de Hägestrand son las restricciones y plantea tres grandes agregaciones de estas: en primer lugar, las restricciones de capacidad; en segundo lugar, las restricciones de acoplamientos y finalmente las restricciones de autoridad. A continuación, se describen cada una de ellas. A las primeras, también las nombra limitaciones de capacidad y son aquellas que limitan el alcance del individuo ya sea por su condición biológica o a las herramientas que pueda utilizar. Las restricciones de acoplamiento definen dónde, cuándo y por cuánto tiempo el individuo tiene que unirse a otras personas, debido a estas restricciones un individuo no puede estar al mismo tiempo en dos lugares a la vez, tampoco podría estar en dos actividades casi simultáneas sin considerar los tiempos de desplazamientos. En cuanto a la tercera restricción también denominada área o dominio de control, estos son espacio restringidos accesibles por invitación, después de un pago, ceremonia o lucha. Son multiescalares y multitemporales desde la categoría individual, por ejemplo, defender una silla; los legales o de propiedad; mantener o no la densidad de población promovido por un grupo determinado (Hägerstraand, 1970, p. 11-16).
Conforme a las bases teóricas ya referidas, la movilidad cotidiana de las personas con discapacidad puede ser percibida y explorada a partir de las experiencias. Es necesario inmiscuirse en los traslados de estas personas; por una parte, la etnografía como método favoreció realizar el estudio en el espacio donde las personas realizan sus viajes cotidianos. Dentro de la geografía, la etnografía es una técnica útil para comprender cómo las personas crean y experimentan sus mundos (Watson y Till, 2010, p. 121); en segundo lugar, se remarcó la dimensión espacial, aquí fue necesario retomar la propuesta del análisis etno-espacial (Serje y Salcedo, 2008).
El estudio se dividió en cuatro etapas: creación del acceso al escenario que se pretende estudiar; la orientación y focalización del fenómeno; la selección de los sujetos fuentes de estudio y el registro, análisis e interpretación de los datos.
Durante la primera etapa se hizo una reflexión sobre las características de las personas con discapacidad intelectual moderada que seguramente realizan mayor cantidad de recorridos y la mayoría de ellos de forma autónoma. Además, una dimensión importante del estudio consistió en el uso de diversos modos de transporte, asumiendo que se podría encontrar una mayor variedad de niveles socioeconómicos.
El primer acercamiento se realizó con los Centros de Atención Múltiple (CAM) públicos de la ciudad (estales y federales). Es muy importante recalcar que se necesitó establecer un estrecho vínculo de comunicación y confianza para poder contar con acceso a la información. Del total de centros consultados, las autoridades de los cinco CAM estatales mostraron mayor disposición. En la segunda etapa, se puso especial atención en encontrar a aquellas PCDIM que se están capacitando para laborar y hacer válida su autonomía. Para recabar la información se seleccionaron cinco PCDIM cuya característica era el desarrollo de actividades productivas que requerían de viajes cotidianos.
La última etapa consistió en la obtención, registro y análisis de la información. Una de las técnicas empleadas fue la entrevista, el propósito de esta técnica fue explorar y comprender las acciones dentro de un entorno familiar a las personas para descubrir tanto como fuera posible porqué se sienten o actúan de la manera que lo hacen; por lo tanto, con ello se busca mayor profundidad y detalles, más que amplitud y cobertura (McDowell, 2010). La entrevista también se utilizó con las maestras y los maestros de los CAM, a través de esa fuente de información fue posible conocer y comprender las funciones y estructuras corporales, así como las habilidades sensoriales de las PCDIM. Finalmente, se utilizó la técnica de sombreo (Jirón, 2011; Jirón y Mansilla, 2013) que se empleó para profundizar en la experiencia de movilidad de las PCDIM.
El trabajo se nutrió de los aportes teóricos para construir de forma conjunta las categorías de análisis, entre ellas se retoman las tres restricciones planteadas por Hägerstrand (1970). Las restricciones de habilidades que figuran como condiciones que favorecen o limitan el alcance de las PCDIM, proporcionan elementos para exponer el estado de las funciones y las estructuras corporales de las PCDIM; las restricciones de autoridad proporcionan elementos para establecer las categorías de facilitadoras o barreras del entorno urbano, pero también las de tipo personal, relacionadas con los ámbitos de poder; finalmente, las restricciones de acoplamiento son adecuadas para construir una categoría espacio temporal de los desplazamientos de las PCDIM. Derivado de la revisión de los estudios de la geografía de la discapacidad se establece como categoría de análisis la in(accesibilidad) a los recursos urbanos.
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Restricciones / barreras de accesibilidad |
Descripción |
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Habilidades |
Las funciones y estructuras corporales que favorecen o limitan la movilidad. |
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Autoridad |
Las categorías facilitadoras o barreras del entorno urbano. |
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Acoplamiento |
La combinación de las categorías espacio – temporales para realizar la movilidad. |
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Físico - espaciales |
Las distancias recorridas y las condiciones del entorno donde se realiza la movilidad. |
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Organizacionales |
Las actividades que por lo regular realizan las personas para ajustarse a las condiciones de movilidad cotidiana. |
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Temporales |
La influencia de los horarios en las decisiones de movilidad. |
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Tecnológicas |
Capacidad y disponibilidad del uso de las tecnologías para facilitar los viajes. |
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Financieras |
Los costos o gastos que se requieren para realizar la movilidad. |
Al inicio de esta sección se menciona una de las tres restricciones planteadas por Hägerstrand (1970): la restricción de habilidades con sustento en los criterios descritos en la sección de metodología, estas son las funciones y estructuras corporales de los entrevistados y sus habilidades sensoriales. En la segunda sección se analizan las barreras de accesibilidad en conjunto con las restricciones de autoridad y de acoplamiento.
Arturo es un hombre de 26 años a quien le detectaron hemofilia a los 2 años, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. La hemofilia puede causar hemorragia dentro de las articulaciones que puede llevar a la enfermedad articular crónica y dolor, hemorragia en la cabeza y a veces en el cerebro, lo que a su vez puede causar problemas a largo plazo, como convulsiones y parálisis. En el caso de Arturo, se cree que las consecuencias de esta enfermedad pudieron ocasionar su discapacidad intelectual y que tras cada episodio se ha ido debilitando su función cerebral.
Arturo estuvo en una escuela regular durante la primaria y la secundaria, con apoyo de la Unidad de Servicios de Apoyo a la Escuela Regular, fue admitido en el Centro de Bachillerato Tecnológico Industrial y de Servicios 122 para continuar sus estudios junto a un pequeño grupo de personas con discapacidad de distintos tipos. A los 16 años ingresó al CAM en el área de formación para el trabajo y continuó su capacitación laboral y académica durante cinco años. En el momento de la entrevista se dedica exclusivamente a lavar platos en un restaurante.
Para Arturo ha sido esencial el apoyo de sus maestros(as) del CAM, ya que son quienes le han enseñado a abordar el transporte público y con paciencia le explican cada detalle del camino, dónde subirse, dónde bajarse y cuánto pagar. Él es una persona muy metódica y extremadamente puntual, de manera que sus actividades están perfectamente organizadas por tiempos y que el transporte público tarde más de 5 minutos de la hora pronosticada le genera mucho estrés, se nota por su forma de moverse y porque no quita la mirada del punto donde alcanzaría a ver aproximarse al autobús. No suele hacer contacto visual con las personas, mucho menos en un estado de desesperación, pero mientras no tenga estrés se comunica brevemente con los demás, dando respuestas cortas y en ocasiones monosílabas. En general se siente contento con el simple hecho de tener un trabajo y para él no es un problema el bajo salario que recibe, pues le alcanza para pagar el transporte público, este gasto es el único que él cubre, el resto corre aún por cuenta de sus padres. Actualmente Arturo tiene alrededor de tres años trasladándose solo por la ciudad, pero son siempre las mismas rutas, con mínimas variaciones, ya que no va solo a ningún lugar que se salga de la rutina. Siempre lleva su celular con suficiente batería en caso de alguna emergencia, sabe con quién comunicarse en caso de tener algún problema y también es posible localizarlo, eso sí, Arturo mencionó: “jamás uso el teléfono en horario laboral o de clases”.
Bernardo tiene 25 años y su discapacidad se detectó a temprana edad, ya que sus primeras palabras fueron a los 4 años, edad a la que entró a preescolar, donde la maestra del preescolar lo envió a valorar y le indicó a su madre que no era viable aceptarlo en esa escuela. Él tiene el síndrome de Asperger, trastorno del desarrollo que lleva asociada una alteración neurobiológica, manifestando un conjunto de características mentales y de conducta que forma parte de los trastornos del espectro autista que suele ser menos grave. Las personas que padecen este trastorno pueden tener un comportamiento social inusual y un interés profundo en algunos temas específicos. La terapia conductual y de formación en la comunicación permite a los pacientes con trastornos del aprendizaje socializar mejor.
Bernardo estuvo 2 meses en preescolar y dos años en primaria, para luego ingresar a un CAM. Nunca recibió terapias alternas, pues se mueve bien y logra manipular los objetos. Durante su adolescencia fue ayudante en una biblioteca, y como ya sabía leer, pasaba todo el día investigando temas de historia, que son su mayor pasión. A los 22 años llegó al CAM para su formación en el área del trabajo, realizando actividades de empaquetado, organización de archivos, tapicería, carpintería y cocina. Respecto a su movilidad cotidiana, es necesario explicarle el camino una sola vez, y él se lo aprende de memoria en ese momento, así que, si se le enseña algo con error, él lo ejecutará con error toda su vida. El caso de Bernardo es complicado en el ámbito social, ya que por su condición no comprende el doble sentido, las bromas, el sarcasmo o la ironía. Los especialistas mencionaron que todo lo que se le diga a Bernardo, lo tomará literal: si se le dice que salte de un tercer piso, él lo hará. A Bernardo le gusta platicar con personas que representen aprendizaje para él, le gusta conocer siempre un poco más y estar cerca de sus maestros(as). Llegar tarde es algo que no tolera, además es una persona muy sensible que reacciona fuertemente ante situaciones violentas (desde un regaño con alto volumen de voz hasta cualquier cosa más grave), estas ocasionan que rompa en llanto e impide que observe a su alrededor hasta que logra tranquilizarse.
Conny es una chica de 25 años a quien le detectaron condición autista alrededor de los 3 años. Vive con su papá, mamá y hermano mayor, su madre es quien se hace cargo de cada viaje y actividad de Conny. Ella tiene problemas de lenguaje, pero eso no ha sido impedimento para continuar con su educación hasta nivel medio superior, donde actualmente asiste los sábados, además de acudir a un CAM en el área de formación laboral 2 días de la semana y prácticas laborales 3 días de la semana. De acuerdo con lo observado, podemos mencionar que ella parece ser una niña sobreprotegida, así que no podemos estar seguros de qué haría en una situación donde se encuentre sola en la calle, pero durante los viajes fue fácil notar que pierde la paciencia a la menor provocación, ya sea esperar más de 5 minutos en el auto sin movimiento o que no se le cumpla lo que pide en el momento, suele elevar mucho el volumen de su voz y ser sumamente selectiva con las personas que decide frecuentar. Conny no es muy ágil físicamente, lo que puede generar un impedimento para llevar a cabo diferentes actividades. De acuerdo con su madre, ella no sabe cómo llegar a ningún lugar, sin embargo, Conny le pide que la enseñen a conducir el automóvil. En el caso de Conny las barreras recaen mucho en su mamá, ya que es ella quien tiene que organizar su agenda y su cartera para cumplir con todos sus deberes y los de Conny.
Dalia tiene 23 años y fue diagnosticada con discapacidad intelectual a los 3 años; ingresó al preescolar, donde le dijeron que no era “apta” para la escuela y la remitieron al neurólogo. Dalia se muestra temerosa en sus movimientos, se desplaza lentamente y con mucha cautela. Ella siempre ha estado relacionada con un CAM ya que no fue admitida en una escuela regular, de modo que, durante preescolar, primaria, secundaria/taller y formación para el trabajo ha asistido a Centros de Atención Múltiple. Es buena para aprenderse las rutas de transporte público, lo que compensa el hecho de que es muy tímida y no se atreve a acercarse a personas desconocidas. Cuando está nerviosa se toca mucho las manos y esboza media sonrisa con el ceño fruncido, esto pasa cuando se le pregunta cualquier cosa de lo que desconozca la respuesta o cuando se siente en peligro.
Su mamá tiene una jornada larga en el trabajo, por lo que Dalia aprendió hace un año a andar sola para llegar a sus prácticas laborales. Es muy puntual para todas sus actividades, porque sabe que, si se tarda un minuto más en salir de casa, podría costarle 30 minutos de retraso en su hora de entrada. En lo social, prefiere no hablar mucho, más bien escuchar y observar, tratando de empatizar y adaptarse a la situación. Durante el recorrido que se hizo con Dalia nos percatamos que su proporción física es pequeña y tiene extremidades cortas, lo que forzosamente la obliga a avanzar más lento que la mayoría de las personas de su edad.
Estela es una chica de etnia tarahumara que nació con el síndrome de alcoholismo fetal, fue abandonada en un camión urbano y adoptada a los seis meses por una mujer soltera de Chihuahua. Su desarrollo motriz fue tardío, ingresó a una estancia para niños a los tres años, cuando comenzó a decir sus primeras palabras, y utilizó oraciones hasta los seis años. A partir de los siete años empezó la primaria, pasó por tres escuelas distintas. Continuó su educación secundaria en una escuela regular, se nos relató que sus compañeros le hacían “bullying” robándole su comida, rompiendo sus cuadernos y colores y riéndose de ella por su condición. Desde pequeña su mamá la inscribió en clases de karate y menciona su madre que eso le dio las herramientas necesarias para mantenerse fuerte a pesar de los abusos de sus compañeros. Después ingresó al Centro de Bachillerato Tecnológico Industrial y de Servicios 122, donde asistía un día de la semana en el programa del Centro de Aprendizaje Especial. Fue a los 14 años que entró al CAM comenzando con clases de apoyo y luego cursando la formación laboral.
Actualmente tiene 20 años y muchas actividades al día, entre el karate, el Centro de Bachillerato Tecnológico Industrial y de Servicios 122 y el CAM, más los compromisos sociales a los que su madre la lleva, la agenda está ocupada todo el tiempo. En el caso de Estela, por ser hija única y además depender únicamente de su madre (quien está jubilada), tiene la atención y la dedicación completa y a todas horas para todo lo que ella pueda hacer durante el día. Ahora su vocabulario es amplio y fluido, aunque no tiene muy buena dicción. Sabe leer y escribir y le gusta aprender nuevas palabras preguntando su significado. Su mayor problema es su trastorno oposicionista desafiante, pues se opone a cumplir reglas y, al obligarla y establecer consecuencias, la joven se resiste, hace berrinche y llora. Hace poco tiempo aprendió a distinguir emociones y aún se le dificulta expresarlas de manera adecuada, y aunque es segura y tiene confianza en sí misma, no tolera la frustración y que las cosas no se hagan cuando y como ella quiere. La mamá de Estela mencionó que no se atrevería a dejarla ir sola a ninguna parte, pues asegura que es muy distraída y que, si se sube a un autobús, es probable que se baje en el lugar incorrecto. Estela sabe utilizar el celular, así que podría comunicarse o ser localizada en caso de algún percance.
Uno de los principales contextos que prolongan y acentúan las desigualdades socioespaciales es el ambiente construido. Para las personas con discapacidad los espacios urbanos se conciben como espacios hostiles y opresivos. Abundan los ejemplos de diseño arquitectónico discriminatorio con acceso inaccesible hacia los edificios públicos o el transporte público, por citar dos de los más mencionados (Imrie, 1999). Durante el acompañamiento, uno de los principales retos de las personas fue el acceso al transporte público y el equipamiento urbano o falta de este adecuadamente acondicionado e identificable. A pesar de las condiciones con las que cotidianamente abordan el transporte público -sin señalamientos, sombras ni bancas- las personas crean marcas para su ubicación en la ciudad. Por ejemplo, identifican centros comerciales o cualquier otro establecimiento fijo como el sitio donde el autobús de transporte público realiza el ascenso y descenso de pasajeros. Estas barreras físico – espaciales también se pueden encontrar, principalmente, en la periferia de la ciudad, incluso se magnifican por condiciones de un entorno alejado de los beneficios del desarrollo urbano, por ejemplo, en el caso de Conny para trasladarse desde su hogar hasta su lugar de trabajo, debe de superar algunas pendientes en calles sin pavimentar que en época de lluvias se convierten en arroyos.
Hägerstrand (1970) señalaba que existen límites en el desplazamiento dentro de las ciudades regidos por las distancias y horarios; dichos límites se flexibilizan a través de los medios de transporte y permiten realizar actividades durante el día y retornar al lugar de residencia. Sin embargo, esta flexibilización temporal es motivo de viajes de larga duración, esta es una constante de los desplazamientos de las PCDIM en el transporte público de la ciudad. En el caso de Arturo, su viaje cotidiano tiene una duración de una hora, camina y utiliza transporte público, la distancia que recorre se podría transitar en un viaje de ida y vuelta en automóvil en un tiempo máximo de 20 minutos. Bernardo diariamente invierte dos horas en sus viajes, ya que para llegar a su lugar de trabajo hace un transbordo, pero la distancia de cada tramo podría recorrerse en 8 minutos en automóvil. Sin embargo, recorrer la ciudad en automóvil no garantiza que el tiempo de viaje sea el óptimo, tal es el caso del viaje de Conny, ella es movilizada por su mamá en automóvil; para evitar el tráfico habitual la estrategia de la mamá de Conny es salir con media hora de anticipación, el viaje cotidiano tiene una duración de 30 minutos de ida y regreso, pero el tiempo invertido con la anticipación o la espera en los destinos cada trayecto transcurre en aproximadamente una hora. El viaje de menor tiempo de duración es el de Estela, ella también es trasladada en automóvil por su mamá con una duración de 10 minutos para cada trayecto. El mayor tiempo de viaje es el que tiene que recorrer Dalia, ella dedica 4 horas diariamente para ir y regresar de su casa a su lugar de trabajo. Es una distancia que podría recorrerse en un tiempo promedio de 10 minutos en automóvil.
Uno de los propósitos de los CAM es facilitar y dotar de habilidades a las PCDIM para realizar desplazamientos autónomos. Las experiencias en cuanto a las barreras organizacionales son muy diferentes entre los cinco participantes en este trabajo. Se puede mencionar que Arturo, Conny y Bernardo son las PCDIM que mejor superan esta barrera, de ellos Arturo es el que comenta que se organiza para llegar temprano al trabajo y que puede atenderse a sí mismo. Bernardo tiene una actividad extra, diferente a su actividad laboral, que consiste en comprar comida en algún establecimiento durante el regreso a su casa. Mientras que Conny, si bien viaja en transporte público, su mamá supervisa lo que respecta a su movilidad. En contraste, los viajes de Dalia y Estela son gestionados por sus familias, por lo tanto, sus padres son quienes organizan sus actividades considerando los tiempos que requieren sus hijas para atender su labores académicas y laborales.
Las PCDIM sufren dos consecuencias perversas del empleo remunerado, empezando por salarios bajos, la segunda está más relacionada con la elegibilidad para otros servicios sociales, o de salud concernientes con las remuneraciones (Gleeson, 1999, p. 132). En el caso de Arturo y Dalia ellos perciben una remuneración por su trabajo. No es la situación de Bernardo, Conny y Estela quienes realizan prácticas laborales sin ninguna retribución por sus servicios. Arturo percibe un ingreso de 250 pesos a la semana (12 dólares estadounidenses) y un gasto de 90 pesos (4.3 dólares) en transporte público, es decir, del salario que percibe el gasto en transporte representa el 36 por ciento de su ingreso. Dalia desconoce su salario, ya que su madre lo administra, pero el costo de transporte hasta su lugar de trabajo es de 216 pesos (10.3 dólares) a la semana. En el caso de Bernardo, él no percibe una remuneración económica en su lugar de prácticas laborales, y emplea 180 pesos (8.6 dólares) a la semana en transporte público, por lo que el gasto de transporte es absorbido por la familia. Esa situación es parecida a la de Conny y Estela, quienes tampoco reciben una remuneración económica por su trabajo, por lo que sus padres deben hacerse cargo de todos los gastos. Los padres de Conny mencionaron que el costo aproximado valorado en el consumo de gasolina para los traslados equivale a casi 1,000 pesos (47.8 dólares) por semana; mientras que la familia de Estela refirió que el gasto aproximado por semana en consumo de gasolina es de 400 pesos (19.15 dólares).
Las decisiones que se toman en el ámbito urbano es una barrera institucional y desde la propuesta metodológica de este trabajo es una restricción de autoridad que se suma a las barreras físicas y sociales que tienen que superar estas personas. El hecho de cambiar los trayectos del transporte público para las PCDIM que tienen una experiencia muy bien establecida es sin lugar a duda una acción negativa para ellos. Una vez más colocamos la discusión en la serie de políticas públicas que buscan maximizar los beneficios económicos, entre ellas los concesionarios del transporte público, que modifican las rutas en busca de mayores beneficios, este hecho, tiene importantes repercusiones en personas como Arturo y Conny, quienes tienen que modificar sus experiencias, de ahí que comentamos que estas acciones reproducen constantemente sus mundos cotidianos.
Hay quien etiqueta a la discapacidad como una corporeidad disidente, que es particularmente resistente a las normas articuladas (Dorn, 1994). No siempre esta disidencia se manifiesta explícitamente, pero los pequeños actos de resistencia diaria ante la opresión urbana de las PCDIM deben ser valorados y a partir de ellos crear espacios urbanos construidos a partir de condiciones con las mismas oportunidades para todas las personas.
Existe una silenciosa y continua forma de inequidad e injusticia, el tema de la discapacidad intelectual moderada es un problema de la sociedad y del espacio. Como menciona Olivera (2012, p. 529), es evidente que en ciudades mejor adaptadas y con ciudadanos más sensibilizados y solidarios las personas con discapacidad pueden mantener una vida social, trabajar y ser independientes. En la ciudad de Chihuahua el espacio construido es altamente hostil para la mayoría de las personas y sobre todo para las personas de discapacidad que tienen que superar las barreras del entorno urbano como son subir y bajar del transporte público, caminar por estrechas calles y en algunos de los casos en caminos de terracería y sin iluminación. Ahora bien, estas restricciones espaciales, en su conjunto, representan una gran espesura que conducen a serias privaciones sociales, laborales y afectivas. El punto clave es el siguiente: sin una real equidad espacial las pretensiones de una mayor igualdad de oportunidades -sean estas educativas, laborales, culturales, de salud- son solo eso, aspiraciones.
Los entrevistados, aunque no sean conscientes de ello, ni lo vean, se mueven como expresa Nogué y Romero (2012a, p. 40), entre paisajes incógnitos y territorios ocultos. Las personas con discapacidad intelectual moderada no deben de ser más parte de las geografías invisibles, personas que están sin estar, construyen marcas espacio temporales; pero sobre todo espacios existenciales, tanto o más que las prácticas visibles propias de las lógicas hegemónicas de la planificación urbana (cartografiables, visibles y productivas).
Uno de los cuestionamientos que nos da la pauta para continuar con esta línea de investigación es: ¿Las PCDIM configuran y definen sus espacios subjetivos de forma similar, o por el contrario son diferentes visiones de una misma situación?; por ejemplo, pasar mucho tiempo en el transporte público, caminar para ir a sus prácticas a la escuela y en algunos casos realizar actividades productivas sin ninguna remuneración económica. Las personas con discapacidad intelectual moderada habitan un espacio altamente distorsionado, tanto, que es un espacio discapacitante, y aquí está una de las grandes revelaciones de este trabajo, no sólo para las PCDIM, sino para gran parte de la población. En este escenario las PCDIM crean su propio espacio y este se corresponde a un prisma espacio - temporal restringido, y con todo las PCDIM son transformadoras del paisaje urbano mediante la reproducción de sus mundos de experiencia durante su movilidad cotidiana. La transformación se localiza en la misma persona que se encuentra con un paisaje urbano hostil, magnifica los objetos físicos y habitualmente cotidianos en la medida que se convierten en grandes espesuras difíciles de superar.
La posibilidad de desplazamiento se restringe por obstáculos en la vía pública, la ineficiencia de los transportes y las limitaciones de ajuste o acoplamiento. La separación de la casa y el trabajo representa otro más de los obstáculos para las personas con discapacidad que se limita por las dificultades durante el desplazamiento debido a la inaccesibilidad de los transportes. Los procesos sociales y espaciales en la ciudad de Chihuahua deshabilitan en lugar de habilitar a las personas con discapacidad. La posibilidad de mejorar las condiciones de vida es hacer visible estas y otras condiciones de restricción y de inaccesibilidad urbana. Las personas con discapacidad intelectual moderada representan una identidad social, que se caracteriza por un conjunto específico de realidades, que incluyen pobreza, exclusión del mercado laboral, dependencia del bienestar y bajos salarios. Existe una desvalorización del poder laboral de las personas con discapacidad.
Por lo anterior, la postura materialista histórica de la discapacidad no ignora los limites reales que la naturaleza, a través del deterioro, impone a las personas. Lo que se resalta desde este enfoque es la experiencia social opresiva de la discapacidad que puede ser o no coincidente con el deterioro, es decir, se busca separar tanto ontológica como políticamente la discapacidad de las limitaciones funcionales y capacidades únicas de los individuos (Gleeson, 1996, p. 391). Esta observación hoy día es válida para las PCDIM en la ciudad de Chihuahua.
Este trabajo abre una importante vertiente de investigación, principalmente relacionada con los estudios urbanos y los temas de discapacidad. A partir del enfoque geográfico se pretende contribuir a la producción académica con un enfoque interdisciplinario. Los resultados de este trabajo de investigación señalan claramente que el espacio discapacitante es una categoría útil para la generación de políticas públicas que busquen mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad; pero con impacto en todas las personas. Para los gestores urbanos la oportunidad de asirse a conceptos como el mencionado; en primer lugar, pone en juicio sus prácticas actuales de planificación urbana; además de visibilizar a sectores de la población excluidos de dichas prácticas. El camino entre las mejoras de gestión urbana y las propuestas es sinuoso y extenso, pero propuestas de investigación como la que presentamos, consideramos ayuda a reducir la brecha y es una de las principales fortalezas de este trabajo.
Indudablemente, nuestro análisis nunca superará a la visión de las PCDIM, ellos son los mejores autores para una descripción y análisis de sus propias experiencias en los espacios urbanos de la ciudad de Chihuahua.
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Vladimir Hernández Hernández / vladimir.hernandez@uacj.mx
Doctor en Ciencias Sociales con estudios de Maestría en Desarrollo Regional (El colegio de la Frontera Norte) y Licenciatura en Geografía (Universidad Nacional Autónoma de México). Profesor-investigador en el Dpto. de Arquitectura en la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez. Integrante del Sistema Nacional de Investigadores Nivel 1.
Emily Teresita Palma Suarez / emilytpalma@gmail.com
Maestra en planificación y desarrollo urbano (Universidad Autónoma de Ciudad Juárez) con estudios de Licenciatura en Arquitectura (Instituto Tecnológico de Chihuahua). Realizó una estancia de investigación en la Universidad de Chile en junio del 2019.
1 Los nombres son ficticios con el propósito de garantizar la privacidad de las personas.